J’ai découvert aujourd’hui une très bonne initiative que je tenais à vous faire partager : la création de http://www.canailles-a-roulettes.com, une boutique en ligne qui commercialise des produits pour les enfants en fauteuils roulants.

Sur son site, Muriel, 39 ans, maman de 2 enfants dont une fille de 13 ans, IMC, raconte l’histoire qui l’a amenée à la création de ce site : « Parce que j’ai souvent cherché des solutions pour aider ma fille Emma dans son quotidien et que je me suis aperçu de la pauvreté de l’offre pour les enfants handicapés, j’ai décidé de créer ma propre boutique en ligne de matériel adapté pour toutes les canailles à roulettes ! Je l’ai souhaité gaie et attractive, sans référence au monde médical que toutes les canailles et leur famille connaissent souvent trop bien. »

Longue vie à Canailles à roulettes!

François

Un des objectifs de Parenco est de mettre à disposition de la communauté un réseau social numérique pour décloisonner les situations particulières de parentalité. L’idée sousjacente est que les foyers vivant des situations qui compliquent la gestion de la parentalité (handicap, foyers monoparentaux, déménagement…) ont plus que les autres besoin d’échanger sur leurs problématiques spécifiques et de rencontrer des parents vivant les mêmes situations qu’eux.

Pour mieux comprendre certaines de ses contraintes et dans le cadre de Questions de parents, j’ai assisté en octobre 2009 au sein de l’antenne Loire-Atlantique de l’Association des Paralysés de France (APF) à une conférence sur le thème : Parentalité autrement, quand le handicap entre en ligne de compte. Ce débat était animé par Agnès Bourdon, une ancienne infirmière puéricultrice aujourd’hui invalide qui est membre du conseil national de la famille de l’APF et mère de famille. J’y ai appris beaucoup de choses et j’ai réalisé combien le handicap, qu’il soit du côté des enfants ou de celui des parents est susceptible de compliquer la gestion de la parentalité. En tant que valide, je ne me suis jamais posé la très grande majorité des questions abordées lors de ce débat et je voulais donc vous livrer toutes ces découvertes. Le débat a porté sur deux thématiques : l’enfant handicapé et sa famille, et ensuite le handicap parental. Le but de ce compte-rendu est surtout de mettre le doigt sur les questions auxquelles sont confrontées les foyers qui vivent ces situations.

L’enfant handicapé et et sa famille

Le première confrontation des parents avec le handicap survient souvent lorsque le personnel médical annonce aux parents que leur enfant est atteint d’un handicap. En écoutant le témoignage de parents présents au débat, il semblerait que cette annonce est souvent faite de manière maladroite ou inappropriée. Majoritairement, cette annonce est un peu trop violente, traumatisante pour les parents et de nature à accentuer le sentiment d’injustice qu’ils peuvent ressentir à ce moment-là.

Ensuite, comme on peut l’imaginer,  un enfant handicapé a besoin d’assistance dans sa vie quotidienne et cela nécessite une grande implication des parents en temps et en énergie, ce qui rend souvent impossible l’exercice d’une activité professionnelle à temps complet. Cette état de fait peut être vécu comme une marginalisation qui a tendance à alimenter le sentiment de différence et d’isolement. Les parents vivant ces situations hésitent souvent à demander de l’aide et à se faire assister. Néanmoins, la présence d’un enfant handicapé  au sein d’un foyer et l’investissement personnel que cela suppose ne doivent pas détourner les parents des enfants valides qui ont aussi besoin d’attention. Pour encourager l’esprit de fratrie, il est en outre conseillé d’expliquer très tôt à ses frères et soeurs la nature et les implications du handicap dont souffre l’enfant en question.

On l’a vu, les parents déploient beaucoup d’énergie à s’occuper de leur(s) enfant(s) handicapé(s). En conséquence, il est absolument nécessaire qu’ils se ménagent des moments de répit pour se retrouver et faire exister leur vie de couple en s’appuyant sur l’investissement de la fratrie quand cela est possible.

Enfin, les parents doivent préparer l’enfant invalide à être confronté à des milieux où n’évoluent que des personnes valides, peu conscientes des problématiques du handicap et donc susceptibles de le regarder différemment et d’avoir des réactions maladroites à son égard. Une erreur qui semble faite assez souvent est de sur-protéger son enfant handicapé. Il est au contraire nécessaire de le confronter aux difficultés qu’induit son handicap et de le laisser faire ses choix et surmonter ses échecs, comme on le ferait avec un enfant valide.

Le handicap parental

Quand un désir d’enfant survient dans un couple où au moins l’un des deux est handicapé, cela soulève beaucoup de questions, surtout si le handicap est transmissible au foetus. Il semble primordial d’aborder toutes les questions à deux. Cependant, les témoignages entendus lors du débat laissent à penser que l’arrivée de la grossesse balaie très souvent tous les doutes.

Il ne faut pas hésiter à beaucoup questionner les professionnels médicaux qui vont suivre la grossesse: gynécologues, généticiens…Cependant, une remarque qui est souvent revenue est que ces professionnels connaissent souvent assez mal le handicap et ses contraintes et ont tendance à nier la sexualité et le potentiel des personnes handicapées, surtout si la personne handicapée a un problème d’élocution qui complique la communication. Dans ce cas, les personnels médicaux ont tendance à poser les questions importantes aux tiers valides qui accompagnent la personne handicapée. Cela entraîne souvent un sentiment d’exclusion chez le futur parent handicapé car il ne se sent pas consulté sur les décisions importantes de sa future parentalité. La grossesse entraîne de la prise de poids et une perte de mobilité qui s’additionnent aux diminutions physiques liées au handicap; il faut s’y préparer en questionnant les professionnels. La situation de handicap pousse parfois les proches ou le personnel médical à trop assister la mère dans sa maternité, ce qui est souvent mal vécu.

Préparer au mieux une naissance au sein d’un couple de personnes handicapées suppose aussi de s’attacher à des détails très pratiques : il faut bien choisir la maternité où la femme va accoucher : est-il facile d’y circuler en fauteuil? Y-a-t-il des toilettes adaptées aux handicapés à proximité des salles d’accouchement si le papa est invalide?…

La complexité de la vie quotidienne des parents handicapés est souvent assez mal prise en compte. Par exemple, le matériel de puériculture adapté aux parents handicapés coûte très cher(tables à langer à la bonne hauteur, lits à barreaux qui peut s’ouvrir sur le côté, siège auto pivotant…) alors que les allocations familiales sont les mêmes que pour les parents valides… L’APF commence à développer un système de vente d’occasion et de troc pour ce type de matériel.

Quand les enfants grandissent et deviennent en âge de comprendre, le parent invalide doit leur leur parler de son handicap pour qu’ils sachent comment en parler aux autres puisque pour eux, cette situation est normale alors que dans les environnements avec des valides, c’est la validité qui constitue la normalité.

Si vous êtes valide, j’espère que ce billet vous aura aider à comprendre les contraintes qu’induit l’existence d’une situation de handicap au sein d’un foyer, qu’elle soit du côté des enfants ou du côté des parents. Si vous êtes une personne invalide, j’espère avoir retranscrit fidèlement les spécificités de votre situation vis-à-vis de la parentalité et du désir d’enfant. Sinon, ou bien si vous souhaitez prolonger la discussion, n’hésitez pas à laisser un commentaire

Si vous souhaitez creuser le sujet, je vous invite à visiter le blog APF de parents d’enfants en situation de handicap : http://interparents.blogs.apf.asso.fr/

François